AODEM ten na actualidade (xullo de 2017) 181 socias e socios dos cales, ao redor de 120 son usuarios/as habituais dalgún dos programas.
Máis da metade dos socios/as, concretamente o 58%, padece Esclerose Múltiple. O segundo grupo máis numeroso é o de afectados/as de Parkinson, que representa o 26% e o 16% restante correspóndese con enfermidades raras e outras enfermidades neurodexenerativas.
Esclerose Múltiple
A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica do Sistema Nervioso Central (SNC) que se caracteriza pola inflamación, desmielinización e cicatrización do texido nervioso. A EM é a segunda causa de invalidez en adultos e mozos (despois dos traumatismos) e a primeira de etioloxía neurolóxica. Esta enfermidade maniféstase entre os 20 e os 40 anos, aínda que xa existen numerosos casos de persoas de menor e maior idade diagnosticadas.
Dende o punto de vista patolóxico, trátase dunha enfermidade autoinmune, na que se produce un ataque inmunolóxico á mielina que recobre os axóns nas neuronas do SNC.
É unha enfermidad crónica que pode afectar a moitas das funcións motrices e sensoriais do sistema nervioso. O tratamento está dirixido a controlar os síntomas e manter unha calidade de vida normal.
Entre os síntomas destacan: debilidade, parálise ou tremor dunha ou varias extremidades; espasticidade muscular; problemas de coordinación, equilibrio e marcha; problemas de visión; problemas urinarios, problemas na linguaxe, deterioro neurocognitivo...
Máis info en http://www.aedem.org/aedem/
Esclerose Lateral Amiotrófica
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neuromuscular na que que as motoneuronas, que controlan o movemento da musculatura voluntaria, gradualmente disminúen no seu funcionamento e morren, provocando debilidade e atrofia muscular. De causa descoñecida.
Os afectados principalmente son adultos entre 40 e 70 anos, aínda que moitos casos descritos en pacientes máis novos. A proporción entre homes e mulleres é aproximadamente un home por cada tres mulleres.
Algúns dos síntomas desta enfermidade son: debilidade muscular progresiva de iniciación distal; problemas para respirar, de deglución, da linguaxe...
Máis info en http://www.enfermedades-raras.org
Parkinson
O Parkinson é unha das enfermidades máis comúns do sistema nervioso, e afecta aos ganglios basais do cerebro, implicados na coordinación motriz dos movementos corporais sutís.
Comeza polo xeral a partir dos 40 anos e entre os síntomas destacan o tremor en repouso, que diminúe cos movementos corporais voluntarios e desaparecen durante o sono; a alteración da mobilidade, como é o caso da lentitude do movemento, a debilidade e dificultade ao iniciar e ao interrumpir un movemento, a deambulación arrastrando os pés e con pasos pequenos (acelerado) e o movemento coordinado a sacudidas; alteracións posturais e dos reflexos; alteracións na fala: efectos sobre as funcións autónomas (estrinximento, impotencia, aumento da segregación de lágrimas...); problemas cognitivos; respostas psicolóxicas comúns (depresión, culpabilidade, irritabilidade).
Máis info en http://www.fedesparkinson.org
Outras Patoloxías
Na actualidade atendemos todas as enfermidades neurodexenerativas excepto o Alzheimer, moitas das cales son consideradas "enfermidades raras". Estas enfermidades están relacionadas co envellecemento, porén, existen moitas enfermidades neurodexenerativas que afectan a nenos dende os primeiros anos de vida e polo tanto afectan de forma seria ao seu desenvolvemento como persoas tanto a nivel físico como psicolóxico. Algunhas destas enfermidades son:
Ataxia de Friedreich, Enfermidade de Charcot-Marie-Tooth, Corea de Huntington, Síndrome de Heller, Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva, Distrofia muscular de Becker, Síndrome de Kugelberg-Welander, Miopatías conxénitas, Enfermidade de Creuzfeldt-Jacob, Parálise Supranuclear Progresiva...
Máis info en http://www.enfermedades-raras.org
