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Declaración Oficial FEDER
 
Desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y en nombre de sus más de 274 asociaciones, consideramos que es imprescindible centrar esfuerzos en dos de los grandes problemas que actualmente afectan a nuestras familias:
 
- El retraso diagnóstico
- Las dificultades de acceso a un tratamiento vital
 
Por ello, en el marco del Día Mundial pedimos a las autoridades competentes que apoyen, difundan e implementen estas 2 medidas imprescindibles que conforman la siguiente Declaración:
 
1. Garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.
 
2. Garantizar el acceso al tratamiento que necesitamos independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia
 
Un diagnóstico rápido y riguroso: un derecho para 3 millones de personas
El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años, aunque para el 20% de las personas esta demora puede llegar a superar incluso los 10 años. (Continúa).
 
Texto completo en www.enfermedades-raras.org
 
28 DE FEBREIRO, DÍA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS
 
 
 
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