REXISTRO NACIONAL DE ENFERMIDADES RARAS

Pestanas principais

 

Dende AODEM queremos dar a coñecer o Registro Nacional de Enfermedades Raras do Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII). O Obxectivo do mesmo é dispor dun rexistro de ámbito nacional de todos os pacientes con unha enfermidade rara, xa que é fundamental para fomentar a investigación das mesmas co propósito de mellorar a prevención, o diagnóstico, o tratamento e a calidade de vida dos pacientes e os seus familiares, empregando a información de alta calidade que proporciona este rexistro.

Recomendámoslle a todas aquelas persoas diagnosticadas dunha enfermidade rara que accedan á paxina web do Rexistro Nacional e se rexistren na mesma, seguindo os pasos que se indican.

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

Nos próximos días, incluiremos un enlace directo na nosa web para facilitar o acceso.

 

Galego

Comparte este artículo